Zorggezinnen in zwaar weer door coronaregels

Het coronavirus is mild voor kinderen. Maar er is wel bijkomende schade, veroorzaakt door algemene maatregelen, protocollen en gebrekkige communicatie. Zoals bij kinderen en hun gezinnen bij wie de (intensieve) zorg niet in het ziekenhuis, maar thuis plaatsvindt. Journalist Marte van Santen vroeg aan drie zorgouders welke boodschap zij hebben voor zorgverleners en beleidmakers.

Cliëntondersteuner Erika van de Bilt (49) is moeder van Lotte (16), Thijs (13) en Jos (12). Lotte lijdt aan myotone dystrofie en heeft een hersenbeschadiging. Ze is ernstig meervoudig beperkt.

“Als ik eerlijk ben, is het coronavirus de minste van mijn zorgen. Met de kwetsbare gezondheid van mijn dochter moeten we altijd al heel voorzichtig zijn. Het griepvirus of norovirus kan haar net zo goed fataal worden. Wat dat betreft leven we nu niet heel anders dan vóór de pandemie. Ook de vier verpleegkundigen die Lotte dagelijks bijstaan, komen nog steeds aan huis. Dat hebben we in goed overleg met hen besloten. Bang dat zij het virus meenemen, ben ik niet.”

“We hebben onze dochter zien veranderen van een vrolijke puber in een somber en boos meisje”

“Toch is de impact van de crisis op ons gezin groot. En dan met name door de gevolgen van alle genomen maatregelen. Op 9 maart kwam een deel van Lottes broodnodige zorg – fysiotherapie, ergotherapie, hydrotherapie, ontspanningstherapie, kindermassage – abrupt tot stilstand. Als gevolg daarvan hebben we onze dochter in een paar maanden zien veranderen van een vrolijke puber in een somber en boos meisje, dat constant wordt geteisterd door heftige pijnen. We voelen ons intens machteloos en verdrietig dat we haar nu niet goed kunnen helpen.”

“Ik betwijfel of beleidsmakers, wetenschappers en artsen zich realiseren hoe groot dit soort ‘bijkomende schade’ is van hun besluiten. Vermoedelijk hebben ze geen idee wat die beslissingen in de praktijk allemaal veroorzaken. Bijvoorbeeld voor een zorgintensief kind als Lotte. Ze informeren daar trouwens ook niet naar. Want sinds de corona-uitbraak, blijft het vanuit de meeste zorgverstrekkers oorverdovend stil.”

“Als cliëntondersteuner krijg ik méér voor elkaar dan als moeder. In die professionele rol word ik sneller gehoord”

“Natuurlijk heb ik zelf verschillende keren aan de bel getrokken. Bij het revalidatiecentrum en de paramedici bijvoorbeeld. ‘Het is de schuld van corona’, klinkt het dan steeds. Wat heb ik daaraan? Dat sommige ziekenhuisafspraken niet door kunnen gaan, snap ik. Maar dan kunnen hulpverleners toch nog wel meedenken? Kijken wat wél lukt? Zodat we samen een maatwerkoplossing kunnen zoeken. Wat dat betreft heb ik, afgezien van onze vaste verpleegkundigen, de laatste tijd nog het meest gehad aan onze huisarts-in-opleiding. Die is enorm betrokken en staat altijd voor ons klaar. Hij doet wat hij kan om Lottes lijden waar mogelijk te verlichten. Een positieve uitzondering.”

“Weet je wat het extra wrang maakt? Dat ik als cliëntondersteuner van andere gezinnen met zorgintensieve kinderen méér voor elkaar krijg dan als moeder. In die professionele rol word ik sneller gehoord, eerder serieus genomen. Ook al doe ik dat werk pas sinds augustus 2019, en ben ik al zestien jaar ervaringsdeskundige zorgverlener van mijn dochter. Ik zou willen dat ik daar net zoveel respect voor kreeg.”

Tekstschrijver Vera Tomassen (39), oprichter van mantelmama.nl, is moeder van twee dochters: Fiene (10) en Bommel (7), een zorgintensief kind zonder diagnose.

“Op Mantelmama vlogen de coronavragen en -zorgen van afgelopen weken over en weer. Niet verwonderlijk, want de informatie die we van het kabinet of het RIVM krijgen, is heel algemeen. Over gezinnen met zorgintensieve kinderen horen we hen nooit. Dat creëert twijfel, ongerustheid en roept vragen op. Zien ze ons wel? Wegen ze onze belangen óók mee in hun besluiten?’

“Zelf zit ik sinds 9 maart met mijn gezin in quarantaine. Het betekent al wekenlang geen speciaal onderwijs voor Bommel. Geen fysiotherapie, ergotherapie en logopedie. Geen PGB-ers thuis om ons met de zorg voor haar te helpen. De eerste weken viel ons dat zwaar. Gelukkig zijn we door onze eerdere ervaringen met Bommel zo flexibel geworden als een elastiekje. Ook nu vonden we onze weg dus wel weer.”

“Onze kinderen vallen
onder veel verschillende specialismen en regelingen. Waar haal je dan je kennis vandaan?”

“Toch bleef het gebrek aan duidelijke informatie knagen. Wat zijn de gezondheidsrisico’s voor Bommel, die aangeboren luchtweg- en ademhalings-problemen heeft? Wanneer is het weer veilig om haar in contact te brengen met anderen? Ik wist het niet.”

“Dan ga ik zelf op zoek naar antwoorden, dacht ik. Niet alleen voor ons eigen gezin, ook voor de vele andere ouders die in onzekerheid verkeren. Daarop heb ik Károly Illy benaderd, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), lid van het outbreak management team en kinderarts in Ziekenhuis Rivierenland Tiel. Met hem besprak ik onder andere hoe het RIVM voor een persconferentie aan informatie komt over kinderen en corona. En of het verantwoord is om je zorgintensieve dochter of zoon na 11 mei weer naar school te laten gaan.”

“Het blog dat ik hier op 23 april over schreef, explodeerde direct. Op mantelmama.nl werd het artikel de eerste week bijna 25.000 keer gelezen. Andere ouders hadden dus blijkbaar net zo’n grote behoefte als ik aan heldere informatie en eerlijke antwoorden. Met mijn artikel heb ik hen op weg willen helpen in hun eigen besluitvorming. Het was een begin, maar niet genoeg.”

“Er bestaat bij veel ouders een grote behoefte aan heldere informatie en eerlijke antwoorden”

“Er leven namelijk nog tal van andere onbeantwoorde vragen. Kunnen zorgintensieve kinderen na 11 mei ook weer naar een medisch dagverblijf of dagbesteding? Hoe zit het met logeerhuizen, wooninstellingen en revalidatiecentra? Wat als je kind boven de 18 is? Ik heb de antwoorden daarop ook niet. Onze kinderen vallen vaak onder veel verschillende specialismen en regelingen. Waar haal je dan je kennis vandaan?”

“Plannenmakers, wetenschappers en artsen wil ik daarom oproepen: creëer één duidelijke plek waar we alle relevante corona-informatie voor onze kinderen en gezinnen kunnen vinden. En ook: maak eenduidige richtlijnen en afwegingskaders.”

“Neem de leidraad voor de bezoekregeling voor de gehandicaptenzorg. Veel ouders dachten dat de overheid daarover ging, en dat ze daar bij persconferenties helderheid over zouden krijgen. In de praktijk blijkt echter dat de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) deze leidraad opstelt en herziet. Daar had ik, net als veel ouders, geen idee van. Als dát voor ons al niet duidelijk is, hoe moeten we dan weten waar we überhaupt met onze vragen en zorgen kunnen aankloppen?”

“Kortom: alles staat of valt met goede communicatie. Stem je boodschap af met diegenen voor wie hij bedoeld is. Vraag waar wij behoefte aan hebben, welke vragen en zorgen er bij ons leven. Zeg het ook eerlijk als je iets nog niét weet. En communiceer via kanalen die ouders makkelijk weten te vinden. Daar zouden jullie ons enorm mee helpen.”

Sarike de Zoeten (54), directeur van stichting Complex Care United, is moeder van Bram (21), Max (18) en Josephine (17). Bram is zeer ernstige verstandelijk en meervoudig beperkt.

“Als Bram corona krijgt, weet ik bijna zeker dat hij het niet overleeft. Ik ben ontzettend bang dat hij dan op een vreselijke manier sterft, met veel pijn en zonder ons aan zijn zijde. Onze oudste zoon functioneert op het niveau van een kind van drie maanden. Alleen aan kleine signalen kun je zien hoe hij zich voelt. Na al die jaren merken wij het meteen als hij ongemak ervaart. Maar mensen die hem niet kennen ontgaat dat.”

“Als mijn man of ik op de intensive care belanden, stort ons kaartenhuis onherroepelijk in”

“Het was voor ons reden genoeg om de deur van ons huis op 9 maart letterlijk dicht te gooien. Sindsdien kan Bram niet meer naar de dagbesteding. En komen de verpleegkundigen die ons normaal met zijn zorg helpen niet meer bij ons thuis. We missen hen vreselijk. Hadden we goede persoonlijke beschermingsmiddelen, dan zou ik één van hen misschien wel met Bram laten wandelen. Maar op mijn verzoek aan de huisarts voor mondkapjes heb ik niet eens antwoord gehad.”

“Ik ben trouwens niet alleen bang dat Bram ziek wordt, maar ook dat mijn man of ik corona krijgen en op de intensive care belanden. Dan stort het kaartenhuis dat we zo zorgvuldig hebben opgebouwd onherroepelijk in. Om me heen hoor ik dat veel ouders met zorgintensieve kinderen daar wakker van liggen, nu nog meer dan anders. Want wij hebben geen plan B. Zonder ons redden onze kinderen het simpelweg niet. De angst daarover neem je niet weg met een persconferentie en algemene maatregelen. Daarvoor moet je met ons in gesprek gaan. En dat gebeurt niet.”

“Ik ben eraan gewend dat zorgverleners zelden informeren hoe het mij gaat, of met ons gezin”

“Ik ben eraan gewend dat zorgverleners zelden informeren hoe het mij gaat, of met ons gezin. De meeste artsen zijn erop gericht een patiënt te behandelen, niet om te kijken wat een ziekte of handicap met de omgeving doet. Dat is in deze tijd extra confronterend. De enige telefoontjes die ik heb gekregen, waren om afspraken af te zeggen. Zonder overleg of alternatief. Ik ben bijvoorbeeld een half jaar bezig geweest om te regelen dat Bram in een ziekenhuis een tandheelkundige behandeling kon krijgen. Die is zonder pardon gecanceld.”

“Hetzelfde geldt voor de botox-behandeling, die hij nodig heeft voor zijn gespalkte voeten. Het geeft ons het gevoel dat we aan ons lot worden overgelaten. En dan heb ik het nog niet eens over hoe het de komende maanden verder moet. Want hoe vinden ouders van zorgintensieve kinderen hun weg in de anderhalve meter samenleving, waarin het coronavirus blijft rondwaren?’

“Ik zou willen dat ik daarover kon sparren. Bram had jarenlang een kinderneuroloog, die we altijd direct konden mailen of appen. Hij antwoordde dan als het hem uitkwam. Dat was zo geruststellend. Toen hij naar een ander ziekenhuis vertrok, zei de nieuwe specialist dat hij daar niets van wilde weten. Het is bij dat ene consult met hem gebleven.”

“Ik hoop dat zorgverle-ners nu de meerwaarde van digitaal contact ervaren. Zelfs een kort antwoord geeft al zoveel rust en vertrouwen”

“Ik hoop dat zorgverleners door al het digitale contact in deze coronatijd ervaren wat een meerwaarde deze vorm van communicatie heeft. Hoe fijn het voor ouders én artsen is om als team te overleggen, en samen op te trekken. Zelfs een kort antwoord op een vraag geeft ons zoveel rust en vertrouwen. “

“Laten instellingen dus afspraken maken over het structurele gebruik ervan, ook ná de crisis. Artsen hoeven echt niet bang te zijn dat we ze om de haverklap lastig gaan vallen. Sterker nog, alleen al de wetenschap dat je bij twijfel snel iemand kunt raadplegen, is vaak al genoeg.”

Meer info:

– De NVK publiceerde op 1 mei een update van haar adviezen over kinderen en corona, met onder meer informatie over het heropenen van het speciaal onderwijs en KDC’s;

– Mantelmama publiceerde op 23 april een veelgelezen interview met NVK-voorzitter Károly Illy over de risico’s van corona voor zorgintensieve kinderen;

– Op het weblog kindenzorg.nl verzamelt Kind en ziekenhuis betrouwbare info en links voor (ouders van) kinderen met een zorgbehoefte (informatie over coronavirus voor de kindzorg)

– Kind en ziekenhuis hield recent  in een peiling onder ouders van kinderen met een zorgbehoefte. Daaruit bleek onder meer dat ouders die te maken kregen met het afzeggen of uitstellen van afspraken in het ziekenhuis, in 69 procent van de gevallen geen informatie kregen over de eventuele gevolgen daarvan.

Wat is dvk-opinie.nl?

Gerelateerd: